De ziua copilului, în 1 iunie, la Gimnaziul de Stat “Nicolae Iorga”, s-a desfășurat o acțiune umanitară, o colaborare între Grădinița cu Program Normal nr. 7, Gimnaziul de Stat “Nicolae Iorga”, și Asociația “Children’s Joy”, Asociație Anti Parkinson și distonie. Prin programul organizat de ziua lor, copiii și-au adus contribuția la salvarea unei mame afectată grav de boala cruntă numită distonie, d-na Balaszi Elena.
În cadrul acțiunii s-a organizat o tombolă, toate biletele au fost căștigătoare, iar cei care au dorit să contribuie la ajutorarea tinerei mame, au putut să facă donații în urna din sala de spectacol.
Startul spectacolului l-au dat elevii Gimnaziului de Stat “Miron Neagu”, printr-un program de cântece și poezii, prezentat de Grupul vocal al clasei a III-a, condus de d-na învățătoare Florea Alamă, dansuri “Metamorfoze”, prezentate de clasa a II-a, condusă de d-na învățătoare Floarea Călugăr și dansuri moderne, prezentate de clasa a IV-a B, condusă de d-na învățătoare Rafila Forsea. De la Grădinița cu Program Normal nr. 7, grupa mică, condusă de d-na educatoare Trifan Marcela a prezentat programul de cântece vesele “Să fim veseli, dragi copii”, grupa mijlocie, condusă de d-na educatoare Mihaela Saxon, a prezentat montajul artistic “Toți copiii pământului”, grupa mijlocie, condusă de d-na educatoare Lia – Luminița Adam, a prezentat sceneta “Greierele și furnica” și dansul furnicuțelor, grupa mare, sub coordonarea d-nei educatoare Corina Stan, a prezentat sceneta “Copiii din crâng”. Programul de dansuri populare “Drag mi-e jocul românesc”, sub coordonarea d-nei educatoare Ligia Toth, a fost prezentat de grupa mare a grădiniței, iar grupa pregătitoare a prezentat montajul “Din lumea celor care nu cuvântă”, sub coorodonarea d-nei educatoare Liana Tokacs.
Asociația “Children’s Joy” – Anti Parkinson și distonie, a fost înființată în anul 2004, avându-se inițial intenția de a se deschide un centru de zi pentru copiii proveniți din familii cu probleme sociale. Fondatoarea asociației, d-ra Sabina Gall, cu spriinul mamei sale, d-na Adriana Gall, au făcut toate demersurile pentru începerea acțiunii, dar în scurt timp au apărut primele simptome ale bolii Sabinei, care a primit un diagnostic crunt: distonie. Din acel moment, toată activitatea s-a concentrat în lupta pentru vindecarea ei. Sabina a fost operată în februarie 2007 la Clinica Medicin Hochschule (MHH), din Hanover, Germania. Suma necesară operației și a cheltuielilor aferente, 20 000 de euro, pe lângă aceeași sumă pe care familia Sabinei a obținut-o din vânzarea bunurilor proprii, s-a strâns cu sprijinul sighișorenilor, cărora Sabina nu încetează să le mulțumească. S-au organizat acțiuni sociale, la nivel de oraș, s-a primit sprijin intens din partea fundației Rotary, iar dl. Petru Bașa, a oferit sprijin financiar și mediatizare gratuită a cazului prin intermediul trustului de presă. De asemenea Primăria Sighișoara și domnul primar Ioan Dorin Dăneșan au oferit sprijin în toate acțiunile asociației. Asociația Children’s Joy” Anti Parkinson și distonie are o colaborare strânsă cu organizația “Anti Parkinson” – Deva. Aceștia au obținut deja de la Ministerul Sănătății un program prin care operația de stimulare pentru bolnavii de Parkinson se poate face și în România, la Spitalul Universitar București.
Activitatea propriu-zisă a asociației a început în 2007, după operația Sabinei, în sprijinul bolnavilor
de Parkinson și distonie. Scopul asociației este popularizarea diagnosticului și găsirea unor modalități pentru a determina Ministerul Sănătății să deschidă un program similar cu cel al bolnavilor de Parkinson, pentru ca operațiile necesare pentru bolnavii de distonie, precum și schimbarea bateriilor necesare să se poată face și în România. Pentru această boală nu există tratament medicamentos, singura soluție este operația. Operația se numește “operație de stimulare profundă bilaterală” și constă în implantarea a doi electrozi pe creier, electrozi conectați prin fire la două baterii implantate pe piept, sub claviculă. Acest sistem asigură traficul de impulsuri nervoase necesare funcționării normale a corpului. Bateriile se schimbă la un interval de 2-5 ani, dar numai în străinătate, ceea ce implică noi costuri. În prezent, costurile operației pot fi suportate de Ministerul Sănătății, prin formularul E 112, fiind necesară doar acoperirea cheltuielilor de spitalizare, aproximativ 5 000 de euro. Altfel, operația costă 40 000 de euro. Recuperarea după operație este continuă, boala nu se vindecă, poate doar fi ținută sub control cu ajutorul dispozitivului implantat. Sabina a fost ajutată în terapia post-operatorie de d-na kinetoterapeut Catalina Drangulea, și de fundația “Luminița copiilor”.
În 18 aprilie, fundația a început prezentarea cazului d-nei Balaszi Elena, bolnavă de distonie, mamă a doi adolescenți, elevi ai Liceului Teoretic “Joseph Haltrich”. Posibilitățile financiare ale familiei sunt reduse. Supraviețuind dintr-o pensie de boală și un salariu minim pe economie, familia întâmpină mari greutăți financiare, iar suma de 5 000 de euro necesară operației pare un vis îndepărtat. Doamna Balaszi, cu sprijinul asociației “Children’s Joy”, a fost la un control la clinica MHH din Germania, unde medicul Joachim Krauss a stabilit că starea bolnavei este gravă, dar ca sunt șanse de 99% de recuperare. Doamna Balaszi a fost programată pentru operație în septembrie – octombrie, dar operația depinde de îndeplinirea formalităților necesare pentru obținerea formularului E 112 și de strângerea banilor necesari. Asociația “Children’s Joy” Anti Parkinson și distonie organizează acțiuni sociale în vederea strângerii sumei, donațiile, oricât de mici, sunt binevenite. Contul asociației, în care se pot depune bani pentru ajutorarea d-nei Balaszi este: RO35 RNCB 0191 0156 6458 0001., deschis la BCR Sighișoara, iar informații se pot obține la numerele de telefon 0265/778818, 0733/610444, sau la adresa de e-mail:
childrens_joy@yahoo.co.ukÎn România nu există o evidență clară a bolnavilor de distonie. Distonia este o afecțiune neurologică deosebit de gravă și se caracterizează prin contracții musculare susținute ce determină frecvente mișcări necontrolate ale organismului: mișcări de torsiune, tremor, toate acestea fiind cauzate de o transmitere impropie a impulsurilor nervoase. Distonia poate fi dureroasă și poate duce la invaliditate. Studiile arată că la fiecare pacient această afecțiune se manifestă altfel, depinzând de grupul afectat de mușchi. Distonia este socotită o afecțiune rară, greu de evaluat, dar numai în Sighișoara sunt șase cazuri. Deși este o afecțiune neurologica gravă degenerativă, bolnavii de distonie obțin greu certificat de handicap. Tratamentele de ameliorare sunt foarte scumpe, și dacă în trecut bolnavii beneficiau de tratament gratuit, în spital, astăzi toxina botulinică necesară trebuie cumpărată. Chiar dacă recuperarea nu este totală, iar viața bolnavilor de distonie nu are cum să mai fie una absolut normală, avem cu toții dreptul să ne bucurăm de viață, de copii, de părinți, de toți ceidragi. Un ajutor minim din partea fiecăruia dintre noi poate schimba o viață, poate aduce din nou zâmbet pe chipul unui om.
Cristina Ciobotaru - JSR
