Viața pacienților cu distonie este un chin în condițiile în care nu beneficiază de tratament la timp. Iar costurile acestuia sunt foarte ridicate. O fiola de toxină botulinică, necesară în tratarea afecțiunii, variază ca și costuri între 1.200 și 1.800 de lei. În funcție de gravitatea bolii, pacienților li se administrează o astfel de fiola odată la doua - trei luni. În România nu există un program național destinat pacienților cu distonie, deși se estimează că incidența acestora ar fi de 1 pacient la 100.000 de locuitori, ceea ce înseamnă că avem 2.000 de pacienți care suferă de o forma de distonie. Statisticile din Romania nu sunt, însă, oficiale.
„Nu știm exact câți pacienți cu distonie există la noi în țară. După cum știți, în țara noastră lipsesc datele. Distonia nu beneficiază de un program, ca și în cazul bolii Parkinson, de exemplu, unde sunt înregistrați pacienții care beneficiază de stimulare cerebrală profundă, demarat în anul 2005. Eu îi cunosc pe pacienții cu distonie pentru că vin să se trateze la mine și la profesorul Băjenaru”, a declarat pentru PaginaMedicala.ro medicul neurology Bogdan O. Popescu de la Spitalul Universitar de Urgență din București (SUUB).
SRN a solicitat gratuitatea sau macar compensarea toxinei botulinice
O problema în România, la fel ca și în cazul altor afecțiuni rare, este faptul că distonia este subdiagnosticată. În această situație a fost și Sabina Gall, care a aflat în 2004 că are distonie usculară.
Înainte de a i se pune acest diagnostic, a fost trimisă la un psihiatru, pentru ca specialiștii să fie siguri că nu suferă de o afecțiune care să se înscrie în rândul bolilor psihice. După numeroase investigații, medicii i-au administrat Sabinei toxina botulinică, pe atunci gratuită.
„În anul 2004 i s-a administrat și prima fiola de toxină botulinică în Cluj, următoarele două i-au fost administrate în București. În luna mai 2005 mi s-a comunicat că fiola nu mai este gratuită, așa cum fusese până atunci”, a declarat pentru PaginaMedicala.ro Adriana Gall, mama Sabinei.
Societatea Română de Neurologie a solicitat încă din 2005 ca tratamentul să fie gratuit sau cel puțin ompensat pentru pacienții cu distonie, după cum susține dr. Bogdan O. Popescu.
„Știm cât de ridicate sunt costurile unui astfel de tratament. În orice caz, tratamentul de care beneficiază pacienții cu distonie depinde de forma bolii pe care o au. Unii au un simplu torticollis, în timp ce alții se afla întro stare avansată a bolii care a avut consecințe invalidante asupra lor”, a declarat medicul neurolog.
Stimularea cerebrala profundă nu este indicate oricărui pacient
Prin urmare, spune specialistul, stimularea cerebrală profundă nu este indicată oricărui pacient. De o astfel de intervenție a beneficiat Sabina Gall în urmă cu câțiva ani. Însă nu în România, ci în Germania. Iar asta abia după ce a fost consultată de medici din marile centre universitare de la noi. „Medicul din Germania ne-a spus din prima că operația are 90% șanse de reușită, asta în condițiile în care în Romania ni s-au dat zero șanse. De la 90% la 0% e o diferență foarte mare”, spune Adriana Gall.
În februarie 2007, la o clinică din Germania, i s-a făcut intervenția chirurgicală de stimulare profundă bilateral, ce constă în implantarea a doi electrozi pe creier, conectați la două baterii ce trebuie schimbate și ținute sub control periodic. Astfel, impulsurile de la creier sunt transmise în mod corespunzător la mușchi. „Odată făcută operația, bateriile trebuie schimbate în momentul în care se descarcă. Ele se schimbă fie odată la un an și ceva, fie o data la doi ani și jumătate, cum este cazul Sabinei. În orice caz, trebuie acționat foarte rapid pentru că în momentul în care pacientul stă mai multe luni fără acele baterii, boala revine și se poate chiar agrava”, mărturisește mama Sabinei.
Pacienții cu distonie pot duce o viață aproape normală
Fiica ei duce acum o viață aproape normală. A înființat o asociație ce vine în sprijinul pacienților care suferă de distonie și de Parkinson, Asociația Childrens Joy, predă engleza copiilor de grădiniță și pictează împreună cu aceștia, iar banii rezultați în urma tablourilor intră în fondurile organizației neguvernamentale. Sabina militează pentru pacienții care suferă de aceeași problemă de sănătate ca și ea. Exemplul ei pozitiv arată că pacienții cu distonie se pot insera în câmpul muncii și pot fi productivi dacă beneficiază de tratament. În acest sens, mama Sabinei intenționează să se întâlnească și cu reprezentanți ai companiilor farmaceutice pentru a rezolva situația celor 33 de pacienți care fac parte din asociația Childrens Joy.
Anca Maria Radu - JSR
