Sala de Conferințe a Hotelului Cavaler din Sighișoara a fost gazda Conferinței Naționale a Persoanelor cu Distonie. Evenimentul fiind organizat de Asociația Children’s Joy și Houston NPA. Principalul obiectiv al conferinței naționale a fost de a îmbunătăți comunicarea dintre pacienții cu distonie și cei care formează echipa medicală implicată în tratarea acestei boli. Distonia este o afecțiune neurologică deosebit de gravă și se caracterizează prin contracții musculare susținute ce determină frecvente mișcări necontrolate ale organismului: mișcări de torsiune, tremor, toate acestea fiind cauzate de o transmitere improprie a impulsurilor nervoase.
Distonia poate fi dureroasă și poate duce la invaliditate. Studiile arată că la fiecare pacient această afecțiune se manifestă altfel, depinzând de Grupul afectat de mușchi. Distonia este socotită o afecțiune rară, greu de evaluat. Inițiativa înființării Asociației pacienților cu distonie „Children’s Joy” îi aparține Sabinei Gall - diagnosticată în 2004 cu distonie neuromusculară - și familiilor altor bolnavi de distonie cunoscuți prin intermediul experiențelor trăite în spitale. Asociația urmărește să facă cunoscut diagnosticul de distonie și tratamentele disponibile în țară și în străinătate. În cadrul Conferinței Naționale a luat cuvântul și Ovidiu Băjenaru, președintele de onoare a societății române de Neurologie. „Vă mulțumesc pentru invitația de a participa la această uniune, care este una aparte. Eu de obicei particip la foarte multe uniunii ale noastre medicale. Am venit cu mare drag și cu mai multe motive decât de obicei la această întâlnire pentru că eu consider că întâlnirile asociaților de pacienți ocupă un loc deosebit în politica de sănătate a unei țări, mai ales în zilele noastre și avem multe modele în țările mai dezvoltate care folosind această dezvoltare a asociaților de pacienți au arătat că printr-o conlucrare foarte apropiată și prin înțelegere ale asociaților de pacienți și medici se poate face mult mai mult decât putem face fiecare de unii singuri”.
Pe parcursul conferinței au avut loc prezentări ale acestei boli, considerații etiologice și terapeutice ale distoniei. În cadrul conferinței Naționale a Persoanelor cu Distonie s-a aflat și un invitat din afara țării. Este vorba de Dee Linde, liderul unui grup de suport pentru pacienți din cadrul Fundației de Cercetare Medicală a Distoniei din Chicago, Statele Unite ale Americii. Au participat și invitații: dr. Aurelia Mașca, manager Spitalul Municipal Sighișoara, Sabina Gall, președinte Asociația Children’s Joy, dr. Anca Maria Bogdan, medic specialist neurolog, Spitalul Municipal Sighișoara, membrii Asociației Children’s Joy, Anca Maria Arcăleanu și Cătălina Crainic, președintele Asociației Distonia Sorin Ionescu, dr. Sanda Trantea, șef birou evaluare complexă a persoanelor adulte cu handicap, asist. univ. dr. Teodor Fischer, UMF Cluj-Napoca, dr. Camelia Navroțchi, medic stomatolog Cluj-Napoca, dr. Camelia Nicolau, psiholog Sighișoara, dr. Codruța Morar, specialist boli interne și nutriție, Spital Municipal Sighișoara și kinetoterapeut Oana Picoș.
Ionela Costea – JSR
